Registro REFRA

REFRA - Registro de FRACTURAS

Información sobre el Registro REFRA


El REgistro de datos de FRActuras identificadas en las 6 FLS Excellence y de aquellas que lo soliciten consiste en un proyecto que se llevará a cabo usando REFRA-FLS SEIOMM, una plataforma de sistemas de información online, que se configurará y personalizará para su total adaptación a las necesidades concretas del proyecto.

Las unidades de coordinación de fractura o Fracture Liaison Services (FLS), consisten en un servicio multidisciplinar coordinado de atención al paciente que ha presentado una fractura osteoporótica. Su objetivo es asegurar la evaluación y el tratamiento apropiados de todos los pacientes que han tenido una fractura osteoporótica antes de que vuelvan a padecer una nueva fractura

Objetivo del Proyecto:

El objetivo fundamental es proporcionar información a los médicos sobre las diversas características epidemiológicas, clínicas y de las pruebas complementarias de los pacientes españoles con fracturas osteoporóticas. Con la información obtenida de este registro podremos disponer de datos epidemiológicos sobre las fracturas por fragilidad en España. Además podremos evaluar  resultados  a lo largo del tiempo, compararnos por áreas geográficas o comunidades autónomas  y con otros países.

Datos que se recogen en REFRA:

En el Registro REFRA se registran los datos de fracturas por fragilidad ósea identificadas .Todos los pacientes darán su consentimiento informado para participar en el Registro, de acuerdo a los requerimientos de los Comités Éticos de cada hospital.

La información obtenida de este registro nos permitirá disponer de datos epidemiológicos sobre las por fragilidad en España. Además, podremos evaluar resultados a lo largo del tiempo, compararnos por áreas geográficas o comunidades autónomas y con otros países.

Manejo de datos y confidencialidad:

Se pedirá a todos los pacientes, incluidos en el registro de datos de fracturas (Registro FLS Nacional), el consentimiento escrito para participar en este estudio con los respectivos seguimientos.
El tratamiento de los datos clínicos se llevará a cabo según el código de buenas prácticas de los distintos centros participantes.
El estudio se desarrollará siguiendo las normas oficiales (Declaración de Helsinki y Tokio) y la  aprobación por el Comité de Ética del Hospital de referencia.

Los datos prospectivos recogidos durante el seguimiento del estudio, para el posterior análisis, serán anonimizados, lo que imposibilitará la identificación de los pacientes incluidos en el estudio por parte del equipo investigador. Por tanto, se garantizará en todo momento la confidencialidad de los sujetos conforme lo dispuesto en la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (15/1999 de 13 de Diciembre, LOPD).

Invitación a participar en el REFRA-FLS SEIOMM


FORMULARIOS DE SOLICITUD DE INSCRIPCIÓN

Formulario en WORD      -    Formulario en PDF


 

Disponéis de un FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN para los interesados, que hay que hacer llegar a la Secretaría de la SEIOMM a través de seiomm@seiomm.org

Si desea participar en el registro REFRA_FLS SEIOMM o quiere obtener más información sobre el mismo puede solicitarla en seiomm@seiomm.org



REFRA_FLS SEIOMM
tiene como principal objetivo realizar un registro multicéntrico de las características epidemiológicas, clínicas, funcionales y asistenciales de los pacientes con fractura por fragilidad, así como su seguimiento.
Cada FLS con acceso al registro podrá explotar sus propios datos en formato Excel siempre que quiera, a la vez que cederá los datos introducidos a una base de datos general del proyecto.
La información obtenida de este registro nos permitirá disponer de datos epidemiológicos sobre las por fragilidad en España. Además, podremos evaluar resultados a lo largo del tiempo, compararnos por áreas geográficas o comunidades autónomas y con otros países.

 

Entrada al REGISTRO


Si desea ser miembro del Registro e incluir datos de pacientes, rellena el Formulario de Inscripción, enviándolo a la Secretaría de la SEIOMM a través de seiomm@seiomm.org

Si es Vd. miembro del Registro, puede acceder a su área privada identificándose previamente en el siguiente link:

https://refra_fls_seiomm.xolomon.com

Centros Participantes


Centros de Referencia Excellence

FLS ANOIA D´IGUALADA _ Consorcio Sanitario del Anoia – Igualada - Barcelona
      Dr. Enric Duaso Magaña _Geriatría
FLS BADALONA SERVEIS ASSISTENCIALS_ Centre Sociosaniatrio El Carme. Badalona Serveis Assistencials – Badalona - Barcelona
      Dr. Jose Manuel Cancio Trujillo _ Ortogeriatria
FLS HOSPITAL DEL MAR_ Hospital del Mar _ Barcelona
      Dr. Xavier Nogues Solan_ Medicina Interna
FLS HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN MACARENA_ Hospital Virgen Macarena _ Sevilla
      Dra. Mª José Montoya García_ Medicina Interna
      Dr. F. Jesús Olmo Montes_ Medicina Interna
FLS CLÍNICO SAN CARLOS_ Hospital clínico San Carlos _ Madrid
      Dr. Jesús Mora Fernández_ Geriatría
FLS HOSPITAL SON LLÀTZER_ Hospital de Son Llàtzer _ Palma _Islas Baleares
      Dr. Bartolomé Lladó Ferrer_ Medicina Interna


 

COMITÉS


Coordinadores del Registro: 
Dr. Enric Duaso Magaña,  Geriatra.  Hospital d'Igualada. Barcelona.
Dra. Mª Jesús Moro-Álvarez, Medicina Interna. Hospital Infanta Leonor. Madrid

Consejo Directivo: Está formado por:

  • Comité Ejecutivo:
    Dr. Josep Blanch Rubio, Presidente SEIOMM/FEIOMM. Reumatologo. Hospital del Mar. Barcelona.
    Dra. Mª Jesús Moro-Álvarez, Vicepresidenta SEIOMM/FEIOMM. Medicina Interna. Hospital Infanta Leonor. Madrid
    Dra. Mercedes Giner García, Tesorera SEIOMM/FEIOMM. Bioquímica. Hospital Virgen Macarena. Sevilla
    Dr. Enric Duaso Magaña, Geriatra.  Hospital d'Igualada. Barcelona. 
    Dra. Carmen Valdés y Llorca, Medico de Familia. Servicio Madrileño de Salud SERMAS
  • Comité Científico:
    Dr. Enric Duaso Magaña, Geriatra.  Hospital d'Igualada. Barcelona. 
    Dra. Mª Jesús Moro-Álvarez, Medicina Interna. Hospital Infanta Leonor. Madrid
    Dra. Carmen Valdés y Llorca, Medico de Familia. Servicio Madrileño de Salud SERMAS