Registro REFRA

Invitación a participar en el Registro Español de FRActuras REFRA-FLS SEIOMM o Mini-REFRA-FLS SEIOMM

Con la presente información queremos invitar a todos los Socios de SEIOMM a participar en el REFRA-FLS SEIOMM (REgistro Español de FRActuras-FLS SEIOMM) o, como novedad, la posibilidad de participar en una versión reducida Mini-REFRA-FLS SEIOMM. 

REFRA-FLS SEIOMM es una plataforma de sistemas de información online, protegida mediante usuario y contraseña, en la que toda la información viajará y se almacenará de forma cifrada, y en la que toda actividad, de acceso, visualización y modificación de registros, quedará registrada. A la aplicación se podrá acceder mediante un navegador web desde cualquier sitio en el que se disponga de una conexión a Internet, y usando ordenadores, portátiles o tabletas. Dicha plataforma cumple con los estándares y la legislación sobre protección de datos actualmente aplicables en España. Las políticas y los procesos de seguridad de datos son documentados y revisados periódicamente. A todos los usuarios del sistema les serán asignados atributos de seguridad asociados con sus identificaciones de usuario y contraseñas para asegurar que la información confidencial está protegida contra intrusión de cualquiera que no sea un usuario completamente autentificado y legitimado. Hay implementados procesos para gestionar de forma segura y apropiada los permisos de acceso, contraseñas, cuentas, identidades, etc. Todos los intercambios de datos entre el terminal de usuario y el servidor se realizan cifrados mediante el protocolo TLS.

Les adjuntamos una carta (aquí) de la Coordinación de este proyecto que les facilite la aprobación por parte de sus CEICS para participar en estos registros.

REFRA_FLS SEIOMM tiene como principal objetivo realizar un registro multicéntrico de las características epidemiológicas, clínicas, funcionales y asistenciales de los pacientes con fractura por fragilidad, así como su seguimiento.

Cada FLS con acceso al registro podrá explotar sus propios datos en formato Excel siempre que quiera, a la vez que cederá los datos introducidos a una base de datos general del proyecto.

Mini-REFRA-FLS SEIOMM es una nueva vista reducida de la base de datos que SEIOMM pone a disposición de sus socios con el fin de facilitar la inclusión de pacientes en el registro. En esta vista se incluyen los datos mínimos y obligatorios que se deben completar para incluir los pacientes en el registro.

Estos pacientes son incluidos en la misma base de datos que los incluidos en la versión extendida, por lo que la explotación de los mismos se podrá realizar de forma conjunta.

La información obtenida de este registro nos permitirá disponer de datos epidemiológicos sobre las fracturas por fragilidad en España. Además, podremos evaluar resultados a lo largo del tiempo, compararnos por áreas geográficas o comunidades autónomas y con otros países.

Cada FLS con acceso al registro podrá explotar sus propios datos en formato Excel siempre que quiera, a la vez que cederá los datos introducidos a una base de datos general del proyecto.

Los interesados disponen de un FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN que tienen que hacer llegar a la Monitora del Proyecto a través de seiommfls.exc@seiomm.org donde es necesario especificar con qué versión quieren participar.

Si desea participar en el registro REFRA-FLS SEIOMM o en Mini-REFRA FLS SEIOMM y quiere obtener más información sobre el mismo puede solicitarla escribiendo a seiommfls.exc@seiomm.org

1. Formulario de INSCRIPCIÓN Acceso a REFRA
2. • HOJA de INFORMACIÓN y CONSENTIMIENTO Informado de referencia
   • Consentimiento Informado Verbal
3. Proyecto FLS Excellence
4. Documentación para facilitar la aprobación del CEIC de cada Centro que solicite formar parte de los Registros REFRA y/o Mini-REFRA  
5. CEIC PROYECTO FLS EXCELLENCE

Formulario de INSCRIPCIÓN ACCESO al REGISTRO. Enviar a seiommfls.exc@seiomm.org

Si desea ser miembro del Registro e incluir datos de pacientes, rellena el FORMULARIO de INSCRIPCIÓN, enviándolo a la Secretaría de la SEIOMM a través de seiommfls.exc@seiomm.org

Si es Vd. miembro del Registro, puede acceder a su área privada identificándose previamente en el siguiente link: https://refra_fls_seiomm.xolomon.com

Centros de Referencia Excellence

Proyecto FLS EXCELLENCE SEIOMM/FEIOMM 2022-2023

1. FLS Hospital Universitario Doctor Peset Aleixandre. Valencia (Registro Refra)

Dra. Mónica Jordá Llona

2. FLS Hospital Universitario de la Ribera. Alzira, Valencia (Registro Refra)

Dr. Francisco José Tarazona Santaalbina

3. FLS Hospital Universitario Son Espases. Palma de Mallorca (Registro Refra)

Dra. María Magdalena Femenías Sureda

4. Consorci Sanitari de Terrasa. Barcelona (Registro Refra)

Dra. Leonor Cuadra Llopart

5. FLS Hospital Universitario de Galdakao-Usansolo. Vizcaya (Registro Refra)

Dr. Rafael Estrada Vicente

Otros Centros participantes en Registro Minirefra

• HOSPITAL UNIVERSITARIO FUNDACIÓN JIMÉNEZ DÍAZ – Madrid – Dra. Rosa María Arboiro Pinel.
• COMPLEJO HOSPITALARIO RUBER JUAN BRAVO – Madrid – Dra. María Cortés Berdonces. Dra. Susana Gerechter.
• HOSPITAL DE SANT PAU i SANTA TECLA – Tarragona – Dra. Elena Calero Muñoz.
• HOSPITAL SON LLÀTZER – Palma de Mallorca – Dra. Ana Isabel Gutiérrez Ganzarain
• HOSPITAL UNIVERSITARIO NUESTRA SEÑORA DE LA CANDELARIA – Santa Cruz de Tenerife – Dra. Mª Jesús Montesa Cabrera
• HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE VALENCIA – Valencia – Dra. Cristina Campos Fernández
• HOSPITAL CLINIC – Barcelona – Dra. Helena Flórez Enrich
• HOSPITAL DR. JOSÉ MOLINA OROSA – Lanzarote – Dra. Fayna Perdomo Herrera
• HOSPITAL ERNEST LLUCH MARTÍN – Calatayud – Dr. Juan Carlos Cobeta García
• HOSPITAL UNIVERSITARIO DE NAVARRA – Pamplona – Dr. Bernardo Abel Cedeño Veloz
• HOSPITAL UNIVERSITARIO MUTUA TERRASA – Terrasa, Barcelona – Dr. Pablo Castillón Bernal. Dra. Silvia Martínez Pardo
• IMED-ELCHE – Elche, Valencia – Dr. Jaime Fernández Campillo. Esther Fernández Guill
• HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO LOZANO BLESA – Zaragoza – Dra. Emilia Aznar Villacampa
• HOSPITAL UNIVERSITARIO PONIENTE – El Ejido, Almería – Dr Manuel Jesús Soriano
• HOSPITAL HLA LA VEGA – Murcia – Dra. Miriam Cerceda Paradas

Coordinadores del Registro: 
Dr. Enric Duaso Magaña,  Geriatra.  Hospital d’Igualada. Barcelona.
Dr. José Manuel Cancio Trujillo. Geriatra. Badalona Serveis Assistencials. Barcelona.

Consejo Directivo: Está formado por:

• Comité Ejecutivo:
  Dr. Guillermo Martinez Diaz-Guerra. Presidente SEIOMM-FEIOMM
  Dra. Mercedes Giner Garcia. Vice-presidenta SEIOMM-FEIOMM
  Dr. Enric Duaso Magaña. Vocal SEIOMM-FEIOMM y Co-Coordinador FLS EXCELLENCE
  Dr. José Manuel Cancio Trujillo. Co-Coordinador FLS EXCELLENCE
• Comité Científico:
  Dr. Enric Duaso Magaña, Geriatra.  Hospital d’Igualada. Barcelona. 
  Dr. José Manuel Cancio Trujillo. Geriatra. Badalona Serveis Assistencials. Barcelona.
  Dr. Daniel Martínez Laguna. Médico de Familia. Primaria. Servicio Catalán de Salud. Barcelona.
  Dra. Cristina Carbonell Abella, Médico de Familia. Servicio Catalán de Salud. Barcelona.
  Dr. Guillermo Martinez Diaz-Guerra