La hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) es una enfermedad rara, progresiva y de por vida, caracterizada por la pérdida renal de fosfato y una mineralización ósea anormal. La naturaleza crónica de la XLH conduce a daño óseo y articular continuado, reblandecimiento de los huesos y movilidad reducida.1
En la reunión Cambiando el rumbo de la XLH, celebrada recientemente en Madrid bajo la organización de Kyowa Kirin, se dieron cita expertos nacionales de diferentes especialidades médicas, como pediatría, nefrología, endocrinología y reumatología. En dicha reunión, los asistentes se adentraron en una experiencia de realidad virtual que la que se intenta, salvando las distancias, transmitir cómo puede llegar a sentirse un paciente con XLH y las limitaciones que debe afrontar en su día a día.
Esta iniciativa surge de la necesidad de dar visibilidad a patologías raras o menos frecuentes como es la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) y la importancia de un abordaje multidisciplinar para el manejo óptimo de esta patología.
“El metabolismo del Fosfato es probablemente un área dentro de las enfermedades del metabolismo óseo poco estudiada, poco desarrollada hasta ahora, y la SEIOMM como sociedad de referencia en enfermedades del metabolismo óseo, tiene mucho interés en visibilizar esta patología o este grupo de patologías”, sostiene el Dr. Guillermo Martínez (Endocrino. Hospital 12 de Octubre. Presidente de la SEIOMM).
“Las enfermedades que producen discapacidad en los pacientes, dolor, limitación de movilidad… nosotros las vemos como patologías básicamente analíticas, radiográficas. Pero no somos capaces de darnos cuenta de cómo lo sienten ellos”, afirma el Dr. Enrique Casado (Reumatólogo. Hospital Parc Taulí), quien añade: “Yo creo que estas iniciativas nos ayudan a acercarnos al paciente como persona y no tanto a verlos como organismo, ni como patología”.
En el XXVII Congreso de la SEIOMM (22 – 24 noviembre, Sevilla) Kyowa Kirin ofrecerá la posibilidad de probar la experiencia de realidad virtual a todos los asistentes.
- Lo S., et al. Qual Life Res. 2020;29(7):1883-93.
